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原标题:山东罕见病患儿来榕求医 医生安装神奇“纽扣”解难题

海峡网8月6日讯(福州日报记者 林晗 通讯员 吴旻慧)山东罕见病患儿乐乐(化名)因吞咽困难来闽就医。经过福建医科大学附属第一医院小儿外科主任李笃妙的手术治疗,乐乐肚子上多了一个特殊的“纽扣”,以后要饮水、进食,只要打开“纽扣”直接灌注就可以了。

2日,在附一医院,记者见到了刚做完手术的乐乐。今年1岁11月大的她和同龄人相比,显得有些瘦弱。乐乐母亲刘女士告诉记者,乐乐在1岁左右被查出患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA),这个病会让患儿肌无力和肌萎缩,吞咽功能渐失,无法正常进食。在一次感染肺炎后,乐乐就丧失了吞咽能力,需要长期用胃管喂食。

想要提高乐乐的生活质量,就要做胃造瘘手术。刘女士告诉记者,为了给孩子做手术,夫妻俩带着孩子跑遍了多地医院,最终来到福州,找到了附一医院的李笃妙医生。

8月1日,李笃妙医生采用局部麻醉,从乐乐的腹部开了一个小孔,精准定位到胃部,装上了小儿胃造瘘装置。整台手术仅耗时30分钟左右。

“以后患儿要喝水、吃东西,只要打开阀门灌注就可以了。”李笃妙医生介绍,这个装置就像一个小小的“纽扣”,不用时可以扣上盖子,患儿可自行穿脱衣服。目前,患儿术后状态良好。

责任编辑:黄仙妹

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关键词: 脊髓性肌萎缩症
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